Євгеніка ЕКЗ й трагічні помилки донорства сперми: цивілізація смерті в дії

Сучасні альтернативні репродуктивні технології типу ЕКЗ – екстра корпоральне запліднення – це євгенічний метод відбору людей за дуже великі гроші. Під егідою “добра і щастя” знецінюється людське життя від зачаття. За дуже великі гроші нещасні батьки, які мають проблеми з вагітністю, отримують донорів з сумнівними даними й можливими спадковими хворобами. Жахливі трагедії альтернативних репродуктивних технологій – знаходяться поза мораллю – ніби теми твору-антиутопії Олдоса Гакслі “Цей новий дивний світ”.

Британські родини отримували “чужу сперму”.

Особливо активно використовують альтернативні репродуктивні технології використовують одностатеві партнерства. Зокрема, Лора та її партнерка Бет виховують двох дітей — молодшого Джеймса та старшу Кейт. Обох малюків жінки зачали завдяки процедурі ЕКЗ (екстракорпоральне запліднення) у клініці на окупованому Туреччиною невизнаному Північному Кіпрі. Лесбійки використали власні яйцеклітини та прискіпливо обрали одного анонімного здорового донора сперми. Вони чітко наголосили клініці, яка замовляла для них біоматеріал: важливо, щоб обох дітей зачали від одного донора, аби малеча мала біологічну спорідненість. Однак, коли народився Джеймс, обидві жінки помітили, що його “прекрасні” карі очі зовсім не схожі на очі Бет (його біологічної матері) чи донора, якого вони замовляли. У думках батьків виник сумнів: “Невже клініка припустилася помилки?” Після майже десятиліття Бет і Лора вирішили провести ДНК-тест для дітей. Результати показали: жодна дитина не має стосунку до того донора, якого обрали батьки. Ба більше, докази свідчили, що діти не є рідними навіть між собою. “Ми відчули жах від усвідомлення, що сталася фатальна помилка. І як це тепер вплине на життя наших дітей?” — ділиться Бет.

Джеймс і Кейт сидять на дерев'яній лавці надворі. Кейт обіймає Джеймса однією рукою, а на задньому плані кам'яна стіна та трохи зелені.

АВТОР ФОТО,FAMILY SUPPLIED

Підпис до фото,Джеймс і Кейт (на фото кількарічної давнини) були зачаті за допомогою ЕКЗ

Журналісти BBC News поспілкувалися із родинами семи дітей, які переконані: під час процедури ЕКЗ клініки використали не тих донорів сперми або яйцеклітин. Більшість цих сімей уже зробили комерційні ДНК-тести, результати яких підтверджують їхні найгірші побоювання. Усі ці випадки пов’язані з клініками на Північному Кіпрі — території, де не діють закони Європейського Союзу і яку юридично визнає лише Туреччина. За словами експертів, Північний Кіпр став одним із найпопулярніших напрямків серед британців, які шукають можливості лікування безпліддя за кордоном. Місцеві клініки працюють в умовах слабкого державного регулювання, при цьому обіцяють низькі ціни та високі показники успіху. Вони хизуються величезним вибором анонімних донорів яйцеклітин і сперми з усього світу. Це робить їх особливо привабливими для людей із порушеннями репродуктивної функції, представників ЛГБТ-спільноти або самотніх дорослих, які не мають такого вибору у власних країнах. У соціальних мережах можна знайти безліч відео та фото, де сповнені надії батьки діляться своїм позитивним досвідом. Клініки Північного Кіпру також пропонують процедури, заборонені у Великій Британії — наприклад, вибір статі дитини без медичних показників. Діяльність цих закладів контролює Міністерство охорони здоров’я території, проте воно так і не відповіло на наші запити стосовно виявлених фактів, попри численні звернення.

Лесбійки Бет і Лора брали центр ЕКЗ “Догуш” (Dogus IVF Centre) на Північному Кіпрі. Тодішня координаторка по роботі з пацієнтами Джулі Ходсон запевнила їх, що клініка може імпортувати заморожену сперму з Данії — з найбільшого у світі банку Cryos International. За словами пари, їх вразив широкий вибір анонімних донорів, які пройшли “комплексне медичне обстеження” та психологічну експертизу. Через дев’ять місяців Лора народила їхню першу дитину — Кейт. Коли лесбійки захотіли другу дитину, вони знову звернулися до тієї ж команди ЕКЗ і запитали, чи можуть вони ще раз скористатися послугами донора Фінна. Ходсон підтвердила електронною поштою, що Фірдевс повторно замовить цю сперму. Цього разу Бет народила Джеймса.

Загалом лікування безпліддя на Північному Кіпрі, враховуючи медикаменти, готелі та перельоти, обійшлося парі приблизно у 16 000 фунтів стерлінгів, з яких 2 000 фунтів вони сплатили саме за сперму Фінна. Бет і Лора кажуть, що змалечку відверто розповідали дітям про чоловіка, якого вважали їхнім донором. “Обоє дітей називали себе “наполовину данцями”, — згадує Лора. Однак темні очі, темне волосся та оливкова шкіра Джеймса посіяли в батьків підозру: його донором був не Фінн. Після багаторічних роздумів Бет і Лора вирішили, що обом дітям варто пройти ДНК-тест. Результати свідчили: жодну дитину не зачали від сперми Фінна. Також тести показали, що діти мають різних донорів і не є біологічно рідними між собою. Результати тестів розлютили батьків і залишили безліч запитань без відповідей. Ким були ці донори і чи проходили вони хоч якусь перевірку стану здоров’я? “Ми мали чудову анкету донора Фінна, відчували, що знаємо історію сім’ї та стан його здоров’я — і раптом залишилися ні з чим”, — каже Бет.

Група з 10 людей стоїть разом у коридорі, деякі в одязі медичного стилю. Група позує з піднятими руками та жестами.
Підпис до фото,Фірдевс (ліворуч) та Джулі Ходсон (праворуч) продовжили працювати разом після того, як залишили центр ЕКЗ Dogus

Північний Кіпр має власне законодавство у сфері репродуктивної медицини, проте, на відміну від Великої Британії, там немає незалежного регулятора, який би контролював роботу клінік, стежив за дотриманням стандартів і, за потреби, анулював ліцензії. Контроль за галуззю коштує дорого, що може підвищувати вартість лікування в таких країнах, як Велика Британія. Доктор Сарріс із Британського товариства фертильності вважає це однією з причин, чому Північний Кіпр став таким популярним напрямком для лікування безпліддя.

***

Новий зашквар з донорською спермою (ДС). BBC написало історію Бет та Лаури, які скористались донорською спермою щоб народити своїх двох дітей. Цикланкі робили на окупованій частині Кіпру, сперму замовляли з данського банку сперми, і хотіли щоб діти були від одного донора і кровними родичами між собою. Це поширена практика, в банках сперми заведена процедура бронювання доз на майбутнє і розширення родин. 
Ти не бачиш фото донора, максимум дитяче, в профайлі є деталі кольору очей, шкіри, зріст, вага,деталі освіти, етнічне походження. В данських банках сперми наявні навіть донори українці, ну і азійського, африканського походження. Можливо з додаткового це хоббі, вподобання, що донор захоче про себе сказати, написати послання від руки, чи записати звук голосу ( додаткові опції доступні в просунутих банках сперми) 
Пацієнтам зазвичай навіть не так важливо, чи обраний донор буде схожим фенотипово на них і ніхто не запідозрить про факт донаціі. Але їм важлива прозорість. Гарантія кровної спорідненості між дітьми, правдива інформація про походження. Тому зараз є поширеною практика дитячих книжок які розповідають про донорство. 
Є система американських банків сперми з відкритим реєстром. Пацієнти знають номер донора сперми, якщо вони дають згоду – то інші сімʼї які скористались таким же ДС бачать в реєстрі інформацію про інші пари. Сімʼї можуть контактувати, діти бачити своїх напів братів та сестер. А після повноліття взнати хто був їх донором. 
Донорство з відкритим ІД, це коли діти після повноліття і якщо захочуть, мають контакти біологічних батьків. При такій системі менше шансів що клініки брехатимуть бо є регулятори які зберігають інфу про донорів. Так наприклад в Швеції, в момент використання матеріалу донора перевіряють чи донор в даний момент живий. До повноліття дитини він може і померти, але клініка гарантує що в цей момент він живий і шанс взнати своє походження в дитини є. 
***

Донор сперми із генетичною мутацією, яка різко підвищує ризик раку, став батьком щонайменше 197 дітей по всій Європі, показало масштабне розслідування. Чоловік не знав, що є носієм цієї мутації.

Деякі діти вже померли, і лише меншість тих, хто успадкує мутацію, уникне раку впродовж свого життя. Європейський банк сперми у Данії, який продав сперму, заявив, що висловив “найглибші співчуття” постраждалим родинам. Він також визнав, що сперму дійсно використали для народження великої кількості дітей у деяких країнах.

Ембріолог дивиться через мікроскоп і додає сперму до яйцеклітини в лабораторії репродуктивної клініки

АВТОР ФОТО,GETTY IMAGES

Підпис до фото,До 20% сперми донора містили небезпечну мутацію, яка збільшує ризик раку (стокове зображення)

Розслідування проводили 14 громадських мовників, включно із BBC, в рамках Мережі журналістських розслідувань Європейського мовного союзу. Сперму взяли від анонімного чоловіка, якому платили за донорство ще студентом, починаючи з 2005 року. Його сперму використовували жінки впродовж близько 17 років. Чоловік здоровий і пройшов перевірку для донорів. Однак ДНК у деяких його клітинах мутувала ще до його народження. Це пошкодило ген TP53, який відіграє вирішальну роль у запобіганні переродженню клітин організму в ракові. Більша частина тіла донора не містить небезпечної форми TP53, але до 20% його сперматозоїдів її містить.

Якими можуть бути ризики для дітей через донорську сперму - схема

При відхиленні, відомому як синдром Лі Фраумені, ймовірність розвитку раку сягає 90%, особливо в дитинстві, а також раку молочної залози пізніше в житті. “Це жахливий діагноз”, – сказала BBC професорка Клер Тернбулл, генетик раку з Інституту дослідження раку в Лондоні. – Це дуже важкий діагноз для сім’ї, існує довічний тягар життя з цим ризиком, це, безумовно, має руйнівний характер”. Щороку вони потребуватимуть МРТ тіла та мозку, а також УЗД черевної порожнини, щоб виявити пухлини на ранній стадії. При такому діагнозі жінки часто вирішують видалити груди, щоб знизити ризик раку. Європейський банк сперми заявив, що “сам донор та члени його родини не хворі”, і таку мутацію “не виявляють профілактично за допомогою генетичного скринінгу”.

Лікарі, які спостерігали дітей з раком, пов’язаним з донорством сперми, цього року висловили занепокоєння в Європейському товаристві генетики людини. Вони повідомили, що виявили 23 випадки цього відхилення у дітей, народжених за допомогою сперми донора, про яких було відомо на той час. У десяти із них вже був діагностований рак. Завдяки запитам за актом про Свободу інформації та інтерв’ю з лікарями та пацієнтами виявили, що від донора народилося значно більше дітей. Ця цифра становить щонайменше 197 дітей. Але це може бути не остаточна кількість, оскільки дані отримали не з усіх країн. Також невідомо, скільки з цих дітей успадкували небезпечний варіант мутації у своїй ДНК.

Доктор Каспер сидить за своїм робочим столом у білому халаті
Підпис до фото,Доктор Каспер допомагає деяким постраждалим сім’ям

Докторка Едвіге Каспер, генетик раку в Університетській лікарні Руана у Франції, яка представила початкові дані, розповіла слідству: “У нас багато дітей, у яких вже розвинувся рак. У нас є діти, у яких вже розвинулися два різні види раку, і деякі з них вже померли в дуже ранньому віці”.

Сперму донора використовували 67 клінік лікування безпліддя у 14 країнах. Але наслідки можуть бути не лише для них. Наприклад, сперму не продавали клінікам Великої Британії. Але, як показало розслідування, влада Данії повідомила Управління з питань людського запліднення та ембріології (HFEA), що британські жінки приїздили у Данію для лікування безпліддя з використанням сперми донора. Цих жінок також поінформували про можливі майбутні ризики.

У світі немає закону, який би визначав, скільки разів можна використовувати сперму донора. Однак окремі країни встановлюють власні обмеження. Європейський банк сперми визнав, що ці обмеження, “на жаль”, були порушені в деяких країнах, і він “веде діалог з владою Данії та Бельгії”. У Бельгії один донор сперми може бути використаний лише шістьма сім’ями. Натомість 38 різних жінок народили 53 дітей від одного донора.

Професор Аллан Пейсі, який раніше керував Шеффілдським банком сперми, а зараз є заступником віце-президента факультету біології, медицини та охорони здоров’я Манчестерського університету, каже, що країни стали залежними від великих міжнародних банків сперми, і половина сперми Великої Британії тепер імпортується. “Нам доводиться імпортувати сперму з великих міжнародних банків сперми, які також продають її іншим країнам. Бо саме так вони заробляють гроші, і саме тут починається проблема, бо немає міжнародного закону про те, як часто можна використовувати сперму”, – розповів він ВВС. Він сказав, що цей випадок є “жахливим” для всіх причетних, але зробити сперму повністю безпечною неможливо.

“Неможливо перевірити все, ми приймаємо лише 1% або 2% усіх чоловіків, які подають заявку на донорство сперми за чинною процедурою скринінгу, тому, якщо ми зробимо її ще жорсткішою, у нас не буде жодного донора сперми – ось де полягає проблема”.

Цей випадок, разом із випадком чоловіка, якому наказали припинити донорство, коли він став батьком 550 дітей завдяки донорству сперми, знову викликав питання – чи слід запроваджувати жорсткіші обмеження. Європейське товариство репродукції людини та ембріології нещодавно запропонувало обмеження в 50 сімей на одного донора. Хоча, твердять там, це не зменшить ризик успадкування рідкісних генетичних захворювань, це було б краще для дітей, які дізнаються, що вони є одними з сотень зведених братів і сестер. “Потрібно докласти зусиль, щоб зменшити кількість сімей, у яких народжуються діти від одних і тих самих донорів”, – каже Сара Норкросс, директорка Progress Educational Trust, незалежної благодійної організації для людей, які страждають від безпліддя та генетичних захворювань. “Ми не до кінця розуміємо, які соціальні та психологічні наслідки матиме наявність цих сотень зведених братів і сестер. Це потенційно може травмувати”, – сказала вона BBC News.